Autismo e didattica inclusiva: intervista a Marco Pontis

Oggi 2 aprile, nona edizione della Giornata mondiale per la sensibilizzazione sull’autismo, anche Taddeo si tinge di blu e non poteva non prendere iniziative volte a promuovere la conoscenza di questa disabilità.

Perciò abbiamo chiesto al dott. Marco Pontis, uno dei massimi esperti di autismo della Sardegna, di regalarci un’intervista.

Marco Pontis è responsabile dei servizi riabilitativi ed educativi integrati CTR Nuove Abilità, formatore per il Centro Studi Erickson di Trento, pedagogista e referente per la scuola presso il Centro di Riabilitazione Globale CTR Cagliari – Asl 8. Lavora da oltre 15 anni con persone con disturbi dello spettro autistico e disabilità complesse, collabora con l’UOC di Neuropsichiatria Infantile presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Tor Vergata di Roma ed è autore del testo “Autismo e bisogni educativi speciali” (Franco Angeli, 2015).

Buongiorno dott. Pontis, grazie per la sua disponibilità a nome di tutto l’Istituto Taddeo Cossu.

Grazie mille a voi!

Che cosa intende per autismo?

Oggi sappiamo che l’autismo è un disturbo dello sviluppo neurobiologico che comporta una compromissione qualitativa della comunicazione (verbale e non verbale), dell’interazione sociale e la presenza di interessi ristretti e modalità di comportamento ripetitive e/o stereotipate che spesso rendono l’adattamento ai diversi contesti di vita una vera sfida per queste persone.

Le cause biologiche dei disturbi dello spettro autistico non sono state ancora esattamente identificate ma attualmente sappiamo, grazie ai più recenti studi di neuroscienze, che gran parte dei sintomi peculiari possono essere ricondotti ad anomalie nel funzionamento del sistema nervoso centrale.

I disturbi dello spettro si manifestano sin dalla prima infanzia (entro i tre anni) e durano per tutta la vita, con evoluzioni diverse da individuo a individuo. È pertanto necessario un intervento quanto più precoce, personalizzato e inclusivo possibile per garantire ai bambini, agli adolescenti e agli adulti con autismo un sostegno efficace e concreto ai loro progetti di vita.

Ritiene che in questi ultimi dieci anni siano avvenuti progressi nel campo di questa disabilità?

Assolutamente sì: sono sicuramente tanti i progressi in ambito medico, psicologico, pedagogico e sociale. Uno dei più importanti è sicuramente il maggiore dialogo tra discipline, figure professionali e servizi che si occupano di presa in carico della persona. Si è finalmente compreso, ad esempio, che per evitare la casualità e l’approssimazione delle azioni educative è imprescindibile il confronto tra discipline umanistiche e scientifiche che intervengono nel processo di cura globale.

C’è però ancora tanto lavoro da fare affinché i servizi sanitari, sociali ed educativi riescano a dialogare e a proporre un intervento realmente integrato e capace di favorire il massimo sviluppo delle abilità cognitivo-emotive, comunicative, relazionali e di autonomia per condurre una vita quanto più autodeterminata e indipendente possibile.

Lei è il responsabile del progetto CTR Nuove abilità per l’autonomia e l’inclusione.
Com’è nato questo progetto? Quali servizi offre?

Il progetto CTR Nuove abilità è nato circa un anno fa per garantire ai bambini, ai ragazzi e agli adulti (di cui si parla ancora troppo poco) con disturbi dello spettro autistico e/o disabilità complesse e alle loro famiglie degli interventi educativi specialistici basati su approcci, metodologie e strumenti di comprovata efficacia scientifica, in linea con le indicazioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (2011) aggiornata ad ottobre 2015 e con i principi della pedagogia e della didattica inclusiva.

Gli interventi educativi vengono co-progettati dall’équipe multidisciplinare (medico-psico-pedagogica e sociale) con la famiglia e possono essere attivati attraverso i fondi della L.R. 162/98, della L.R. 20/97 o mediante progetti sperimentali quali, ad esempio, Home Care Premium.

Attualmente CTR Nuove Abilità offre una serie di servizi, tra i quali:

• servizio gratuito di accoglienza e analisi dei bisogni della persona con autismo e della propria famiglia e di segretariato sociale (informazioni su normativa e diritti, progetti personalizzati, L.R. 162/98, L.R. 20/97, L. 68/99);
• servizio di formazione, supporto e consulenza medica e psicopedagogica ai genitori, agli insegnanti, agli operatori sanitari e sociali che si prendono cura di persone con disabilità o bisogni educativi speciali;
• valutazione funzionale (multidisciplinare) e predisposizione del programma educativo personalizzato (co-progettazione equipe/famiglia);
• interventi educativi personalizzati basati su approcci e metodologie scientificamente validate e attuati da operatori (educatori professionali, pedagogisti o psicologi/psicoterapeuti) esperti in Didattica Speciale, Didattica Inclusiva, ABA (Applied Behavior Analysis), CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children), PECS (Picture Exchange Communication System), parent training, interventi mediati dai genitori e interventi di supporto alla comunicazione sociale. A seconda delle necessità specifiche di ogni singolo bambino/ragazzo/adulto e di quelle della sua famiglia vengono attivati programmi specifici individualizzati (training per lo sviluppo delle abilità di autonomia personale e sociale, training di potenziamento cognitivo e supporto apprendimenti, programma riduzione/eliminazione comportamenti problematici, training per lo sviluppo delle abilità di comunicazione, supporto per l’inserimento lavorativo protetto ecc.);
• monitoraggio e supervisione degli interventi da parte dell’équipe medico-psico-pedagogica;
• collaborazione in rete (Scuola, ASL, Comunità-Territorio) e tutela dell’inclusione scolastica e sociale;
• servizio di respiro per la famiglia.

Quali interventi consentono miglioramenti concreti nelle persone con disturbi dello spettro autistico?

Sicuramente gli interventi educativi basati sugli approcci validati dal punto di vista scientifico e che hanno dunque dimostrato, negli ultimi sessant’anni e oltre, una concreta efficacia nel miglioramento e nello sviluppo delle abilità concretamente spendibili nella vita quotidiana.

I programmi di intervento educativo devono basarsi sull’analisi dei bisogni specifici del singolo individuo e della propria famiglia, sull’attenta considerazione del funzionamento della persona, della specificità del disturbo, dei deficit sociali, comunicativi e cognitivi ad esso connessi e dell’ambiente sociale e fisico nel quale la persona con disturbo dello spettro autistico conduce la propria esistenza.

Una presa in carico globale di qualità deve prevedere un insieme di elementi fondamentali, tra i quali:

• diagnosi precoce;
• informazione, formazione e supporto alla famiglia, la cui collaborazione attiva con i professionisti diviene fondamentale per la massima produttività dell’intervento (parent training e/o altri servizi di supporto educativo rivolto ai genitori e ai familiari);
• formazione continua degli operatori;
• educazione speciale in ambito scolastico ed extrascolastico mirata all’integrazione ed alla piena inclusione;
• realizzazione di interventi educativi/riabilitativi personalizzati e individualizzati basati su modalità e strategie cognitivo-comportamentali;
• coordinazione e sinergia tra i diversi attori che si prendono cura della persona con disturbo dello spettro autistico (genitori, familiari, medici, logopedisti, psicomotricisti, pedagogisti, psicologi, insegnanti, educatori);
• coerenza e continuità dell’intervento educativo nei diversi contesti e lungo tutto l’arco di vita.

Parliamo del ruolo delle famiglie: quanto è importante il loro intervento per un lavoro di rete?

Coinvolgere attivamente i genitori e i familiari dei ragazzi con disturbi dello spettro autistico è importantissimo: i genitori conoscono il proprio figlio meglio di chiunque altro e offrono ai professionisti informazioni e considerazioni preziose per la predisposizione di un progetto educativo condiviso, globale e integrato.

La formazione dei genitori di bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico sulle competenze educative utili per affrontare le problematiche quotidiane dei propri figli è considerato attualmente un efficace metodo di intervento: i programmi di parent training e di intervento mediati dai genitori sono interventi preziosi nei quali il genitore assume un ruolo attivo nel processo di cura pedagogica del proprio figlio attraverso il supporto tecnico dei professionisti. Questi programmi contribuiscono, ad esempio, a ridurre o eliminare diversi comportamenti problematici, a migliorare la comunicazione sociale e, più in generale, la qualità di vita della famiglia.

Perché si possa concretamente realizzare una presa in carico di qualità è necessario creare una rete di persone (famiglie e professionisti sanitari/educativi) e servizi (associativi, sanitari, educativi, sociali) che riescano a comunicare tra loro e lavorino coerentemente e in sinergia. La sinergia tra i diversi attori che si prendono cura della persona con Disturbo dello Spettro Autistico (genitori, familiari, insegnanti, medici, educatori), la coerenza e la continuità dell’intervento educativo nei diversi contesti e lungo tutto l’arco di vita sono fattori fondamentali per il miglioramento concreto della qualità di vita della persona con autismo e della propria famiglia.

Dal 2008 al 2013 ha coordinato il Progetto Ministeriale I CARE (Imparare, Comunicare, Agire in una Rete Educativa): ci spiega di cosa si tratta e quali risultati ha prodotto?

Il Piano Nazionale di Formazione e Ricerca “I CARE” per l’integrazione scolastica e sociale dei bambini e dei ragazzi con disabilità ha avuto come obiettivo principale quello di progettare e realizzare i presupposti strutturali per rendere la scuola italiana realmente inclusiva.

Il Progetto “I CARE” delle scuole in rete del Comune di Villacidro (Circolo didattico “Dessì”, Scuola secondaria di I°Grado “Loru-Satta” –  Liceo Classico-Linguistico “Piga”) si inserisce all’interno di un quadro di azioni diversificate che, nel corso degli ultimi anni, hanno visto le tre scuole impegnate in un percorso di conoscenza e valorizzazione delle diversità individuali degli alunni, analisi e monitoraggio della continuità educativa e didattica tra i diversi ordini scolastici, formazione specifica dei docenti sui temi della didattica speciale e dell’inclusione scolastica e sociale degli alunni con disabilità, costruzione di accordi di programma per la realizzazione di una rete per la disabilità nel territorio. Sono stati coinvolti nella co-progettazione e nella realizzazione delle attività del progetto I CARE il Servizio Sociale del Comune di Villacidro, il Servizio di Neuropsichiatria Infantile Asl 6 di Sanluri, il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione Globale C.T.R. Villacidro e le associazioni di genitori “ABC Sardegna” (Associazione Bambini Cerebrolesi), “Diversamente onlus” di Cagliari e “Volo Alto” di Villacidro.

Il progetto I CARE ha previsto cinque fasi principali: ricognizione delle esperienze pregresse; progettazione del miglioramento; realizzazione delle attività predisposte nel piano operativo come la consulenza psico-pedagogica ai docenti da parte di esperti esterni, il tutoring e la supervisione metodologico-didattica in classe, la formazione specifica dei docenti sui principi, le metodologie e gli strumenti di didattica speciale per i bisogni educativi speciali e/o condizioni specifiche di disabilità per un totale di oltre 150 ore; la valutazione del miglioramento e dei risultati ottenuti attraverso le attività realizzate; la diffusione delle esperienze attraverso convegni, seminari e pubblicazioni.
Gli incontri di formazione hanno visto la partecipazione complessiva di oltre 200 professionisti e genitori provenienti dal territorio che si sono impegnati anche in attività di laboratorio, sperimentazione metodologico-didattica e riflessione pedagogica sui temi della disabilità.

Il progetto I CARE ha stimolato inoltre la creazione di una forte rete di alleanze, sinergie e collaborazioni tra genitori, docenti e operatori dei servizi che ancora opera nel territorio, ha consentito di tracciare un quadro generale delle conoscenze e degli atteggiamenti degli insegnanti nei confronti delle tecniche di elezione per l’insegnamento a bambini con disturbo dello spettro autistico e ha favorito la sperimentazione di interventi altamente specializzati in contesti inclusivi la cui efficacia è stata oggetto di valutazione scientifica.

Molte persone con autismo presentano gravi disturbi del comportamento: come intervenire in questi casi?

Ogni situazione va chiaramente analizzata attentamente nella sua singolarità ma, in generale, un intervento educativo per la riduzione/eliminazione dei comportamenti problematici deve prevedere prima di tutto la condivisione degli obiettivi e la collaborazione costante con i familiari, l’osservazione sistematica del comportamento nei diversi contesti, la valutazione continua delle variabili che contribuiscono a innescare o mantenere questi comportamenti, l’analisi funzionale degli stessi e l’insegnamento di modalità comunicative e relazionali più adeguate e funzionalmente equivalenti nei diversi contesti di vita (casa, scuola, extrascuola).

Oggi gli operatori possono avvalersi di forme di intervento basate sull’evidenza, modalità didattiche e strategie educative di comprovata efficacia che, se attuate con competenza e buon senso, possono condurre la persona con Disturbo dello Spettro Autistico e la propria famiglia a un sostanziale miglioramento della qualità di vita. Per rispondere in modo adeguato a bisogni educativi così speciali è necessaria una formazione specifica dei familiari e degli operatori.

Per le persone con autismo buona parte di questi comportamenti nasce, ad esempio, dall’incapacità di comprendere le richieste dell’ambiente (soprattutto quelle di natura sociale), dalla difficoltà nel comunicare bisogni e desideri, nel gestire le emozioni o, in alcuni casi, da alterazioni percettive estremamente soggettive. Attualmente l’approccio ABA per l’analisi del comportamento e per l’individuazione delle variabili che contribuiscono a innescare (antecedenti), mantenere e rinforzare (conseguenze) i comportamenti problema, all’interno di una dimensione inclusiva, offre ai genitori e ai professionisti degli strumenti preziosi per gestire e affrontare i comportamenti problema. Attraverso lo studio scientifico della frequenza e dell’intensità, ad esempio, di questi comportamenti nei diversi contesti di vita, degli antecedenti e delle conseguenze, è possibile comprendere la funzione o le funzioni che questi comportamenti hanno per la persona che li mette in atto e, rispettando innanzitutto le sue particolari caratteristiche e i suoi bisogni speciali, è possibile proporre un intervento educativo ecologico-funzionale efficace, talvolta persino risolutivo.

Dott. Pontis, la ringraziamo per il suo contributo e per i suoi preziosi consigli.

Grazie a voi.